ASSOCIAÇÃO PARAIBANA DE DOENÇAS RARAS - ASPADOR

As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas cada paciente enfrenta desafios únicos. Você sabia que existem mais de 7.000 tipos de doenças raras, e que cerca de 80% delas têm origem genética? Muitas dessas condições ainda não possuem tratamento específico, tornando o apoio e a informação essenciais para quem vive essa realidade

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Como foi

Jampa Rara

Abraço acolhedor para as mães raras 🤱

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I Colônia de Férias dos Raros

Diversão, Inclusão e Alegria! 🎉🏖️

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Doação da Van

Solidariedade que move vidas! 🚐💖

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Bloco Folia Rara

Carnaval acessível, cheio de cor e inclusão! 🎉🎶

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Natal dos Raros

União e Solidariedade no Natal! 🎁💖

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Raros Run 2024

Corrida pela Inclusão e Conscientização! 🏃💙

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Notícias

Acompanhe as Últimas Notícias e Histórias Inspiradoras

Fique por dentro das novidades, avanços e relatos impactantes do mundo das doenças raras. Aqui, você encontra atualizações sobre pesquisas científicas, eventos e congressos, além de histórias inspiradoras de pacientes e profissionais que fazem a diferença. Nosso compromisso é levar informação de qualidade e promover a conscientização, conectando a comunidade em prol de um futuro mais acessível e inclusivo.

Veja mais

Video informativo    

TEREZA HELENA - Médica - Geneticista / SAIONARA ARAÚJO - Assistente Social

www.youtube.com/@MangabaCast

Rarinha – A Mascote das Doenças Raras

A Rarinha é a mascote oficial da campanha de Ações de Educomunicação em Doenças Raras no Brasil. Inspirada no teste do pezinho, exame realizado entre o 3º e 7º dia de vida dos recém-nascidos, a Rarinha simboliza a importância da detecção precoce de doenças raras, muitas das quais não apresentam sintomas visíveis ao nascimento.

Com um design acolhedor e amigável, a Rarinha transmite esperança, inclusão e cuidado.

Dúvidas

A ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras) é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares, promovendo assistência, conscientização e políticas públicas.

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Você pode se tornar voluntário entrando em contato conosco através da página de Contato no site ou enviando um e-mail para nossa equipe. Sempre precisamos de apoio para eventos, campanhas de arrecadação e assistência aos pacientes.

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Não realizamos atendimento médico diretamente, mas conectamos pacientes a profissionais, instituições e políticas públicas que garantem o melhor suporte e tratamento disponível.

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Sede da Aspador, priorizamos a inovação e a excelência, contando com uma equipe altamente qualificada para atender todas as necessidades raras.

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