ASSOCIAÇÃO PARAIBANA DE DOENÇAS RARAS - ASPADOR

As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas cada paciente vive uma jornada única, repleta de desafios. Você sabia que existem mais de 7.000 tipos diferentes dessas doenças, e que cerca de 80% têm origem genética? Muitas ainda não contam com um tratamento especifico, o que torna o acesso à informação e o apoio adequado fundamentais para quem convive com essa realidade.

Disk Raro

Foi inaugurado nesta segunda- feira mais um serviço da ASPADOR - Associação Paraibana de Doenças Raras, o Disk Raro. Com a proposta de minimizar dúvidas e orientar sobre as doenças raras.

Notícias

Acompanhe as Últimas Notícias e Histórias Inspiradoras

Fique por dentro das novidades, avanços e relatos impactantes do mundo das doenças raras. Aqui, você encontra atualizações sobre pesquisas científicas, eventos e congressos, além de histórias inspiradoras de pacientes e profissionais que fazem a diferença. Nosso compromisso é levar informação de qualidade e promover a conscientização, conectando a comunidade em prol de um futuro mais acessível e inclusivo.

Video informativo    

TEREZA HELENA - Médica - Geneticista / SAIONARA ARAÚJO - Assistente Social

www.youtube.com/@MangabaCast

Rarinha – A Mascote das Doenças Raras

A Rarinha, (mascote do Ministério da Saúde e muito mais para as doenças raras), reforça a importância do teste do pezinho como ferramenta essencial no diagnóstico precoce de diversas condições, incluindo doenças caras. Realizado logo apóς ο nascimento, esse exame permite a identificação precoce de doenças que, se não tratadas a tempo, podem resultar em complicações graves. Com a detecção antecipada, é possivel oferecer o tratamento adequado, garantindo um futuro mais saudável e com qualidade de vida para as crianças

Com um design acolhedor e amigável, a Rarinha transmite esperança, inclusão e cuidado.

Biblioteca da UNIESP

Acesse a Biblioteca da Editora UNIESP para explorar um vasto acervo sobre Doenças Raras.

Dúvidas

A ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras) é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares, promovendo assistência, conscientização e políticas públicas.

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Você pode se tornar voluntário entrando em contato conosco através da página de Contato no site ou enviando um e-mail para nossa equipe. Sempre precisamos de apoio para eventos, campanhas de arrecadação e assistência aos pacientes.

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As doações podem ser feitas via PIX, transferência bancária ou presencialmente. Todos os detalhes estão disponíveis na página Seja um Apoiador, onde você pode escolher a melhor forma de ajudar.

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Não realizamos atendimento médico diretamente, mas conectamos pacientes a profissionais, instituições e políticas públicas que garantem o melhor suporte e tratamento disponível.

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Sobre Nós

A Aspador é um espaço dedicado à informação, conscientização e apoio à comunidade de doenças raras.