Com o propósito de contribuir com a transformação da sociedade em um ambiente mais humanizado para os raros e seus familiares, conclama a sociedade civil, os parlamentares e os gestores das três esferas de governo para unirmos forças, e fazermos ações que melhorem a qualidade de vida dos pacientes raros, seus familiares assim como a melhoria de vida dos profissionais de saúde do nosso país.
LOCALIZAÇÃO
Associação Paraibana de Doenças Raras, nasceu da ideia de um grupo de congressistas que estavam no I Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas, no mês de novembro, as discussões foram realizadas em dezembro de 2021, nascia a ASPADOR, com o propósito de fazer projetos estruturantes e duradouros para os pacientes raros e seus familiares.
Presidente
Murilo Araújo dos Santos