As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas cada paciente vive uma jornada única, repleta de desafios. Você sabia que existem mais de 7.000 tipos diferentes dessas doenças, e que cerca de 80% têm origem genética? Muitas ainda não contam com um tratamento especifico, o que torna o acesso à informação e o apoio adequado fundamentais para quem convive com essa realidade.
Triagem Neonatal e Doenças Raras: O Direito de Nascer com Acesso ao Diagnóstico
ASPADOR - MPPB
Informação, cuidado e conscientização fazem toda a diferença!
Triagem Neonatal e Doenças Raras: O Direito de Nascer com Acesso ao Diagnóstico.
Quando a voz dos raros é ouvida, direitos se tornam realidade.
A Carta João Pessoa, elaborada durante o encerramento do III Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras, promovido pela ASPADOR, foi assinada hoje pelo Procurador-Geral de Justiça da Paraíba, Leonardo Quintans.
Mais um serviço da ASPADOR - Associação Paraibana de Doenças Raras, o Disk Raro.
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Disk Raro: 0800-000-1315
- Assessoria de Imprensa ASPADOR
Contato: Alia (83) 98627- 6890 (assessoria de imprensa)
Fique por dentro das novidades, avanços e relatos impactantes do mundo das doenças raras. Aqui, você encontra atualizações sobre pesquisas científicas, eventos e congressos, além de histórias inspiradoras de pacientes e profissionais que fazem a diferença. Nosso compromisso é levar informação de qualidade e promover a conscientização, conectando a comunidade em prol de um futuro mais acessível e inclusivo.
TEREZA HELENA - Médica - Geneticista / SAIONARA ARAÚJO - Assistente Social
Coffee Cast Mulher Entrevista - Saionara Araújo
Um momento que ficará marcado na história da defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
A ASPADOR realizou, na sede do Ministério Público da Paraíba, a audiência pública "Triagem Neonatal e Doenças Raras: a Importância de Nascer com Acesso ao Diagnóstico", em parceria com o CAO Saúde, coordenado pelo Dr. Leonardo Pereira, e a SEPLAG-PB, representada pela Dra. Ana Maria de França.
Um espaço de diálogo, escuta e construção coletiva, reafirmando que o acesso ao diagnóstico precoce é um direito fundamental e um passo decisivo para salvar vidas, reduzir sequelas e garantir cuidado integral às pessoas com doenças raras.
Mais do que uma audiência pública, vivenciamos um momento de compromisso, sensibilidade e mobilização em defesa de uma causa que transforma vidas.
Acesse a Biblioteca da Editora UNIESP para explorar um vasto acervo sobre Doenças Raras.
A ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras) é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares, promovendo assistência, conscientização e políticas públicas.
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