As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas cada paciente vive uma jornada única, repleta de desafios. Você sabia que existem mais de 7.000 tipos diferentes dessas doenças, e que cerca de 80% têm origem genética? Muitas ainda não contam com um tratamento especifico, o que torna o acesso à informação e o apoio adequado fundamentais para quem convive com essa realidade.
Triagem Neonatal e Doenças Raras: O Direito de Nascer com Acesso ao Diagnóstico
Data: 23/07/2026
Horário: 08h30
ASPADOR - MPPB
O Ministério Público da Paraíba (MPPB) vai promover, nesta quinta-feira (23/07), uma audiência pública sobre a importância da Triagem Neonatal em Doenças Raras. O evento é uma das etapas do projeto “Singularidades”, que será lançado pelo Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça de defesa da Saúde (CAO Saúde/MPPB) para adesão dos promotores de Justiça. O projeto tem o apoio da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e visa fortalecer políticas públicas voltadas às pessoas raras, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, promover a integração dos serviços de saúde e difundir informações sobre o “Disk Raro” e o “Teleraro”.
Podem participar da audiência pública profissionais da saúde, assistência social, justiça e educação, gestores públicos, operadores do Direito, pesquisadores, pessoas com doenças raras e familiares, cuidadores e sociedade civil comprometida com a inclusão e a garantia de direitos. O evento será no formato presencial com transmissão online pelo canal do MPPB no Youtube. As inscrições devem ser feitas por preenchimento de formulário eletrônico.
A audiência pública acontecerá no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, a partir das 8h30min. O evento terá a participação do procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans; do coordenador do CAO Saúde, o promotor de Justiça Leonardo Pereira (gestor do projeto “Singularidades”), promotores de Justiça com atribuição na área da saúde; e da defensora pública Maria dos Remédios. Dentre os assuntos que serão debatidos por eles está a efetivação dos direitos à saúde e a judicialização, prevenção e fluxo de cuidado às pessoas com doenças raras.
Informação, cuidado e conscientização fazem toda a diferença!
A Carta João Pessoa, elaborada durante o encerramento do III Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras, promovido pela ASPADOR, foi assinada hoje pelo Procurador-Geral de Justiça da Paraíba, Leonardo Quintans.
A ASPADOR, em parceria com o Ministério Público da Paraíba, por meio do Fundo de Defesa dos Direitos Difusos (FDD), realiza o Capacita RARO-PB, iniciativa de qualificação profissional voltada ao fortalecimento da rede de atenção às pessoas com doenças raras, contribuindo para o diagnóstico oportuno, o acesso ao tratamento e o cuidado integral.
Mais um serviço da ASPADOR - Associação Paraibana de Doenças Raras, o Disk Raro.
- Funcionamento: de segunda- feira a sexta-feira, das 8:00 às 17:00
Disk Raro: 0800-000-1315
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TEREZA HELENA - Médica - Geneticista / SAIONARA ARAÚJO - Assistente Social
Coffee Cast Mulher Entrevista - Saionara Araújo
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