ACOLHIMENTO • INCLUSÃO • ESPERANÇA

ASSOCIAÇÃO PARAIBANA DE DOENÇAS RARAS — ASPADOR

As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas cada paciente vive uma jornada única, repleta de desafios. Você sabia que existem mais de 7.000 tipos diferentes dessas doenças, e que cerca de 80% têm origem genética? Muitas ainda não contam com um tratamento específico, o que torna o acesso à informação e o apoio adequado fundamentais para quem convive com essa realidade.

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Juntos, transformamos informação em cuidado.

INFORMAÇÃO QUE TRANSFORMA

FIQUE POR DENTRO!

Notícias, iniciativas e histórias que aproximam pessoas, fortalecem vínculos e fazem a diferença.

Informações sobre PFIC

SAÚDE E INFORMAÇÃO

CONSCIENTIZAÇÃO

A PFIC é uma doença rara, o seu diagnóstico precoce pode mudar vidas.

Informação, cuidado e conscientização fazem toda a diferença!

Disk Raro
Capacita Raro PB

FORMAÇÃO E CUIDADO

CAPACITAÇÃO

CAPACITA RARO-PB!

A ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras) chega com o Capacita Raro-PB, Doenças Raras no Território: Escuta, Vínculo e Cuidado em Rede, promovendo um momento de formação, troca de conhecimentos e fortalecimento das práticas de cuidado no território.

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Consulta Pública Conitec 108/2026

DIREITOS E INCLUSÃO

DIREITOS DOS RAROS

Consulta Pública Conitec nº 108/2026 – Contribuições Abertas

A ASPADOR informa que estão abertas, de 9 a 30 de novembro de 2026, as contribuições para a consulta pública sobre o Odevixibate, destinado a pacientes com prurido colestático associado à síndrome de Alagille. Sua participação é importante!

Aspador
Oficina de Dança, Movimento e Expressão

NOVIDADES ASPADOR

EM DESTAQUE

Projeto Vínculos que Protegem: Oficina de Dança, Movimento e Expressão

Alegria, inclusão e expressão por meio da dança! A ASPADOR promove oficinas de Carimbó e Ciranda nos dias 17 e 18 de novembro, incentivando a convivência, a criatividade e o fortalecimento de vínculos.

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Aspador Eventos em Destaques

Dia das Crianças ASPADOR

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Como foi

ASPADOR • EVENTOS

Hoje é dia de alegria – ASPADOR e o Dia das Crianças

Alegria, Amor e União 🤱

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Entrega de cadeira de banho

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Como foi

ASPADOR • EVENTOS

Entrega Cadeira de banho

Diversão, Inclusão e Alegria! 🎉🏖️

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Reunião MPPB ASPADOR

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Como foi

ASPADOR • EVENTOS

MPPB e Aspador discutem ações

O Ministério Público da Paraíba realizou uma reunião com a Associação Paraibana de Doenças Raras.

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Natal ASPADOR

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ASPADOR • EVENTOS

Natal: Renovação, Paz e Comunidade

ASPADOR Deseja um Natal de Esperança e Prosperidade.

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Audiência Pública ASPADOR MPPB

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Como foi

ASPADOR • EVENTOS

Audiência Pública ASPADOR - MPPB.

Triagem Neonatal e Doenças Raras: O Direito de Nascer com Acesso ao Diagnóstico. Quando a voz dos raros é ouvida, direitos se tornam realidade.

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Raros Run 2026

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ASPADOR • EVENTOS

Raros Run 2026

Corrida pela Inclusão e Conscientização! 🏃💙

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Sessão especial ALPB

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Como foi

ASPADOR • EVENTOS

ALPB Doenças Raras em sessão especial

A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou sessão especial

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NOSSA TRAJETÓRIA

Histórico de Eventos

Reviva encontros, conquistas e momentos que marcaram nossa história.

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Logo do serviço Disk Raro ASPADOR
ATENDIMENTO GRATUITO

ASPADOR • ACOLHIMENTO E INFORMAÇÃO

Disk Raro

Mais um serviço da ASPADOR – Associação Paraibana de Doenças Raras. Um canal de informação e acolhimento para você.

HORÁRIO DE FUNCIONAMENTO

Segunda a sexta-feira, das 8h às 17h

CENTRAL DISK RARO

0800-000-1315

ASSESSORIA DE IMPRENSA ASPADOR

Alia • (83) 98627-6890

Saiba Mais

Informação e cuidado fazem a diferença.

ASPADOR • INFORMAÇÃO E CONEXÃO

Notícias

Acompanhe as Últimas Notícias e Histórias Inspiradoras

Fique por dentro das novidades, avanços e relatos impactantes do mundo das doenças raras. Aqui, você encontra atualizações sobre pesquisas científicas, eventos e congressos, além de histórias inspiradoras de pacientes e profissionais que fazem a diferença. Nosso compromisso é levar informação de qualidade e promover a conscientização, conectando a comunidade em prol de um futuro mais acessível e inclusivo.

Veja mais
Participantes de uma atividade da ASPADOR reunidos em um encontro comunitário

INFORMAÇÃO QUE TRANSFORMA

Histórias que conectam

Saionara Ferreira Araújo dos Santos durante audiência pública sobre doenças raras

Vozes que transformam

Compromisso com a vida

ASPADOR • DEFESA DOS DIREITOS

Uma voz pela vida e pelos raros.

Um momento que ficará marcado na história da defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

A ASPADOR realizou, na sede do Ministério Público da Paraíba, a audiência pública "Triagem Neonatal e Doenças Raras: a Importância de Nascer com Acesso ao Diagnóstico", em parceria com o CAO Saúde, coordenado pelo Dr. Leonardo Pereira, e a SEPLAG-PB, representada pela Dra. Ana Maria de França.

Um espaço de diálogo, escuta e construção coletiva, reafirmando que o acesso ao diagnóstico precoce é um direito fundamental e um passo decisivo para salvar vidas, reduzir sequelas e garantir cuidado integral às pessoas com doenças raras.

Mais do que uma audiência pública, vivenciamos um momento de compromisso, sensibilidade e mobilização em defesa de uma causa que transforma vidas.

Saionara Ferreira Araújo dos Santos

Assistente social, especialista em saúde e doenças raras.

Logo ASPADOR

CONHECIMENTO QUE TRANSFORMA

Biblioteca da UNIESP

Acesse a Biblioteca da Editora UNIESP para explorar um vasto acervo sobre Doenças Raras.

Explore conteúdos e amplie seus conhecimentos. A informação é uma aliada na conscientização, na inclusão e na construção de uma sociedade mais preparada para acolher as pessoas com doenças raras.

Informação, pesquisa e conscientização

Explorar biblioteca

ASPADOR • Educação e conhecimento

Livros e tecnologia representando a Biblioteca da UNIESP

Um universo de conhecimento

Descubra, aprenda e compartilhe

CENTRAL DE AJUDA

Perguntas frequentes.

Reunimos as principais dúvidas sobre a ASPADOR, nossos serviços e as diferentes formas de fazer parte dessa causa.

A ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras) é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares, promovendo assistência, conscientização e políticas públicas.

Para conhecer melhor nossa história e nossas iniciativas, acesse a página Sobre a ASPADOR.

Você pode se tornar voluntário entrando em contato conosco através da página de Contato no site ou enviando um e-mail para nossa equipe. Sempre precisamos de apoio para eventos, campanhas de arrecadação e assistência aos pacientes.

Para participar, acesse nossas inscrições para voluntariado.

As doações podem ser feitas via PIX, transferência bancária ou presencialmente. Todos os detalhes estão disponíveis na página Seja um Apoiador, onde você pode escolher a melhor forma de ajudar.

Para consultar nosso PIX e as formas de contribuição, clique aqui.

Não realizamos atendimento médico diretamente, mas conectamos pacientes a profissionais, instituições e políticas públicas que garantem o melhor suporte e tratamento disponível.

Conheça mais sobre nossas equipes multiprofissionais.

Caso conheça alguém que precise de apoio, entre em contato conosco pelo e-mail, WhatsApp ou telefone. Nossa equipe analisará a situação e indicará as melhores formas de suporte.

ESTAMOS AQUI PARA AJUDAR

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Sua solidariedade pode fazer a diferença na vida de pessoas com doenças raras e suas famílias. Ao apoiar a ASPADOR, você contribui para fortalecer ações de acolhimento, inclusão e defesa de direitos.

Apoie ações de cuidado e acolhimento.

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Seu apoio transforma vidas.

ASPADOR • CONTEÚDO AUDIOVISUAL

Vídeos Informativos

Informação, conhecimento e histórias que inspiram. Assista a entrevistas e conversas que dão voz à comunidade das doenças raras.

Miniatura da entrevista com Tereza Helena e Saionara Araújo ASSISTIR NO YOUTUBE

ENTREVISTA • MANGABA CAST

Tereza Helena e Saionara Araújo

Uma conversa com profissionais que compartilham conhecimento e experiências sobre saúde, inclusão e doenças raras.

ASSISTA À ENTREVISTA NO YOUTUBE
Miniatura da entrevista com Saionara Araújo no Coffee Cast Mulher ASSISTIR NO YOUTUBE

ENTREVISTA • COFFEE CAST

Saionara Araújo no Coffee Cast Mulher

Uma entrevista sobre experiências, desafios e a importância da representatividade e da conscientização sobre doenças raras.

ASSISTA À ENTREVISTA NO YOUTUBE

CONHEÇA A NOSSA CASA

Nossa sede.
Um espaço de
acolhimento e
transformação.

Mais do que uma estrutura física, a sede da ASPADOR representa um espaço dedicado ao acolhimento, à inclusão e ao fortalecimento das pessoas com doenças raras e suas famílias.

Aqui, trabalhamos com compromisso, sensibilidade e dedicação para promover iniciativas que valorizam a dignidade, os direitos e a qualidade de vida da nossa comunidade.

Acolhimento
Inclusão
Compromisso

ASPADOR · Associação Paraibana de Doenças Raras

Fachada da sede da Associação Paraibana de Doenças Raras — ASPADOR

NOSSA SEDE · ASPADOR

Um lugar para acolher.

Apoiar pessoas, fortalecer famílias e transformar vidas.

CONHEÇA NOSSA MASCOTE

Rarinha — A Mascote das Doenças Raras

A Rarinha, mascote associada à conscientização sobre doenças raras, reforça a importância do teste do pezinho como ferramenta essencial para o diagnóstico precoce de diversas condições, incluindo doenças raras. Realizado logo após o nascimento, esse exame permite identificar precocemente algumas doenças que, sem tratamento adequado, podem resultar em complicações graves.

A detecção antecipada possibilita o acompanhamento e o tratamento apropriados, contribuindo para um futuro mais saudável e com qualidade de vida para as crianças.

Com um design acolhedor e amigável, a Rarinha transmite esperança, inclusão e cuidado.

Diagnóstico precoce

Inclusão

Esperança

Rarinha, mascote de conscientização sobre doenças raras

Cuidar é incluir

Juntos pelos raros

ONDE ESTAMOS

Estamos aqui para
acolher você.

Nossa equipe está pronta para ouvir, orientar e acolher. Entre em contato com a ASPADOR ou encontre nossa sede em João Pessoa.

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