O direito de nascer com acesso ao diagnóstico.
Audiência pública promovida pelo Ministério Público da Paraíba, com apoio da ASPADOR, reúne instituições, especialistas e famílias para debater a triagem neonatal e a atenção às pessoas com doenças raras.
Uma audiência em defesa do direito à saúde.
O Ministério Público da Paraíba promoveu, em 23 de julho de 2026, uma audiência pública sobre a importância da triagem neonatal para o diagnóstico e o acompanhamento das doenças raras.
O encontro aconteceu no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, e integrou as ações do projeto Singularidades, desenvolvido pelo Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO Saúde/MPPB).
Com o apoio da ASPADOR, a programação reuniu representantes de instituições públicas, profissionais de saúde, pesquisadores, operadores do Direito, pessoas com doenças raras, familiares e cuidadores.
A audiência teve início às 8h30 e também foi transmitida pelo canal do MPPB no YouTube, ampliando o acesso às discussões.
Identificar cedo. Cuidar melhor.
O acesso à triagem neonatal e ao diagnóstico oportuno esteve entre os principais assuntos discutidos na audiência.
Os participantes debateram a universalização da triagem neonatal, a organização dos fluxos de atendimento, a regulação dos serviços e os desafios enfrentados pelas famílias para conseguir acompanhamento especializado.
Também foram abordadas a efetivação do direito à saúde, a judicialização e a necessidade de maior integração entre os serviços que compõem a rede de cuidado.
Ampliar o acesso ao diagnóstico é ampliar as possibilidades de cuidado e qualidade de vida.
SAÚDE PÚBLICA • DIAGNÓSTICO • DIREITOSDiferentes vozes. Uma causa em comum.
Entre os participantes estiveram o procurador-geral de Justiça do MPPB, Leonardo Quintans Coutinho, e o promotor de Justiça Leonardo Pereira, coordenador do CAO Saúde e gestor do projeto Singularidades.
A programação também contou com promotores de Justiça com atuação na área da saúde, o defensor público Manfredo Estevam Rosenstoc e representantes de diferentes instituições e áreas profissionais.
O encontro reforçou a importância da articulação entre poder público, profissionais e sociedade civil na busca por respostas às necessidades das pessoas com doenças raras.
As famílias no centro das decisões.
A audiência também abriu espaço para as experiências de familiares de pessoas com doenças raras.
Os relatos contribuíram para ampliar a compreensão sobre as dificuldades enfrentadas no cotidiano e reforçaram a importância de um atendimento que considere as necessidades de cada pessoa e de sua família.
O acolhimento, o apoio aos cuidadores e a escuta especializada foram destacados como elementos essenciais de uma rede de atenção mais humana e acessível.
A ASPADOR presente na defesa das pessoas com doenças raras.
A associação participou da audiência, reafirmando seu compromisso com a conscientização, o diagnóstico precoce e a garantia de direitos.
Participaram das atividades a presidenta da ASPADOR, Saionara Araújo; a médica geneticista Maria Tereza Rosa; a psicóloga Leonnya Pinheiro; e a médica Moyra Ferreira.
A audiência também contribuiu para divulgar o Disk Raro e o Teleraro, iniciativas voltadas à informação e à orientação.
A presença da ASPADOR reforçou a importância de aproximar instituições, especialistas, pacientes e famílias na construção de políticas públicas mais acessíveis.
Um encontro registrado em imagens.
Fotografias da audiência documentam a participação de profissionais, representantes institucionais, familiares e pessoas com doenças raras em um importante debate sobre acesso ao diagnóstico e ao cuidado.
